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有谁知道哪里有专家能治肾上腺脑白质营养不良吗?8岁的男孩,5岁开始被诊断为肾上腺皮质功能不全。今年年初开始出现视力骤降,腿脚不变,听力似乎也有所下降,口齿有时不清。拍了CT,做了磁共振后,医生诊断为肾上腺脑白质营养不良,并表示西医目前无药可医。不想放弃,求问问,帮帮这个孩子。
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你住在上海哪一国呀? TKS